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高延征:用仁心打開少年“折疊人生”

2020-10-29 09:10:26 來源:健康報

□本報記者 胡曉軍 特約記者 張曉華

直立、行走,是生而為人的基本尊嚴。然而,脊柱側彎和強直性脊柱炎,導致脊柱關節嚴重變形,讓多少人,尤其是青少年身軀佝僂、步履艱難、人生“折疊”,終身遭受著身心的雙重摧殘。

35年的臨床工作經歷中,河南省人民醫院脊柱脊髓外科主任高延征見過了太多這樣的不幸。無錢醫治的悲劇、患者的痛苦和哀嚎成了他每個不眠夜里腦海里回想最多的情景。為了給患者開一條路,他發起了“脊梁工程千人救助計劃”,立志要用3~5年時間,救助1000名脊柱畸形患者,讓他們挺起脊梁做人。

前不久,高延征榮獲第12屆“中國醫師獎”。此外,他還曾獲第4屆“白求恩式好醫生”“中國好醫生”月度人物及首屆“河南最美醫生”等榮譽。

“頭上有藍天,可惜我就是這樣走路,我看不到?!?

幾個月前,一名河南省修武縣的強直性脊柱炎患者跪在地上,發出了撕心裂肺的哀嚎與渴望。由于強直性脊柱炎,他的身體彎曲成160°,胸部和腹部緊貼,被稱為“折疊人”。

這聲音是高延征在做患者家訪時親耳聽到的,看到滿痰盂的煙頭和佝僂喘息的漢子,作為醫生的他心里被極大地震撼著。從醫35年,他先后完成2萬余例脊柱外科手術。這聲音似曾相識,仿佛從過去幾十年、從四面八方傳來。每一位“折疊人”的吶喊,形成巨大的沖擊波,深深地沖擊著他的心靈。

名單之上

走進河南省人民醫院脊柱脊髓外科病房,108張床位的病房住得滿滿的,其中有32位脊柱畸形患者,而且大部分是花季年華的孩子,令人觸目驚心。

年輕的他們,有的前胸貼肚皮,有的僵硬如木棍,有的背部鼓大包,有的彎腰像剃刀。有的別說直立行走,就連好好躺著都是奢求。

高延征來查房了。他來到72床的小虎(化名)跟前,用一雙大手輕輕握住了小虎蒼白細弱的手。

“你稍微翻一下身體我看看。背直了,曲線也有了,一夜間變成小帥哥了!剛做完手術,自己要注意康復鍛煉,聽護士姐姐的話,配合床上腿部肌肉鍛煉和關節訓練,將來站直走路時還需要強有力的肌肉來維持平衡和運動功能,要對自己有信心,加油!”

高延征的自信與微笑讓小虎的臉上頓時綻開了笑容?!翱匆姾⒆由眢w發生這么大的變化,全家的愁云都散了,小虎說回去就可以重新上學了!”一旁小虎的媽媽劉女士激動地說。

幾天前,她從老家新蔡來鄭州陪兒子做手術,看著如今能挺直脊梁的兒子,她發自內心地高興。但做出手術的決定,委實不是件容易事。

因為從小患強直性脊柱炎、家庭困難,得不到及時治療,小虎的脊柱極度彎曲,髖膝關節完全融合,走路吃飯都很困難,母親從小背著他四處求醫,花光了家里所有的積蓄。

到處求醫過程中,劉女士聽說脊柱矯形術是難度最高的骨科手術之一,風險巨大。截骨的過程,脊髓會發生變形,一旦牽拉脊髓,損傷到神經,會導致神經功能損失,重者可能截癱,甚至高位截癱。而且,她聽說這種手術是骨科最大的手術,手術費用一般需要十幾萬元甚至更多,心里涼了一大半。

不久前,她在電視上看到河南省人民醫院高延征主任在智善公益基金會和河南省慈善總會支持下,發起了“脊梁工程千人救助計劃”,加入其中的孩子,只需很少的費用就能完成治療。

在多次電話溝通和當面咨詢后,劉女士鼓足勇氣帶小虎找到高延征團隊。

通過享受政府醫保政策報銷,以及智善公益基金會“中國夢脊梁工程”、河南省慈善總會“貧困患者脊柱側彎救助項目”多項善款資助,小虎的整個治療費用自費部分接近“零”。這對小虎家來說,是之前完全沒有想到的。

這幾年,高延征帶領團隊,先后手術救助了600多名像小虎這樣的貧困脊柱畸形患者,加上藥品捐助、支具捐助等,累計救助善款達1180多萬元,大部分貧困家庭實現了住院費用接近零自費。

“脊梁工程千人救助計劃”是多方愛心力量的匯聚,自2019年1月正式啟動。大家共同的目標,正是“脊梁工程千人救助計劃”的愿景:聚焦青少年脊柱健康和脊柱畸形防控與治療,通過3~5年時間,協調各方力量和公益資金,救助1000名家庭貧困的脊柱畸形患者。截至目前,已有數百名青少年得到救助。

其中,西華縣小伙李二磊的故事最廣為人知。他因為強直性脊柱炎關節僵硬,臥床8年失去自理能力,悲觀厭世,家庭因病致貧。經過多方聯合援助,高延征組織多學科聯合會診手術,李二磊重新站了起來,恢復正常生活?,F在,他已經是鄉里遠近聞名的電商,年收入十幾萬元,還當上了村里的團支書,帶領村里的年輕人共同致富。

沁陽市小楊,從小患強直性脊柱炎,脊柱嚴重變形,雙髖關節強直。通過脊柱矯正和雙髖關節置換手術,不僅挺直了脊梁,雙腿也可以健步如飛地行走,還比過去長高了30厘米,重新完成了大學學業,學到了創業的本領,現在有了自己的照相藝術館。

……

救助名單的名字一天天增加。每一個名字背后,都是一個年輕生命的重新開始,是一個家庭的絕處逢生。

“什么是好醫生啊,好醫生不光是醫術的問題,最重要還有一條,有一顆仁愛的心?!笔芤嬗谶@項計劃的方城縣梁軍對記者說。

“折疊人”之重

河南衛視推出的醫療紀錄片《生命進行時》中的一期,記錄了“折疊人”群體的身心困境,以及高延征帶領團隊做出的種種努力。

手術間隙,高延征歇息片刻,鏡頭對準了他的腿:由于長時間久站手術,他的腿部患上了嚴重的靜脈曲張,手指頭一摁就是一個坑。

為了“脊梁工程千人救助計劃”,高延征傾注了大量心血,完成一臺又一臺高難度手術的同時,還多方協調呼吁。

多年的臨床工作中,他見了太多的脊柱側彎、強直性脊柱炎案例。大量患者都是因為缺乏預防知識,從最初的可糾正、可治療發展到不可糾正、難治療。他念念不忘那些不幸的未得到及時治療的患者。說起他們的病情,盡管語調平穩,但字字有撕裂感,因為他著實很心痛。

脊柱矯形費用昂貴,再加上很多人需要同時置換關節,那些來自偏遠貧困地區的患者,因為經濟條件差,下不了治療的決心。很多家庭進入因病致貧、因病返貧的惡性循環。

偏偏,脊柱疾病的發病率不容樂觀。在我國多個省市進行的一項調查顯示,脊柱側彎患病率達2%左右。如缺少有效的治療,其側彎角度會逐漸加重,導致軀干、胸廓變形,嚴重者可致脊髓和脊神經損傷等。尤其在貧困地區或偏遠山區,這兩種疾病,還給那些貧困弱小的孩子打上了自卑的烙印,很多人心理產生自閉。后期一些嚴重患者身體多臟器及神經受壓迫,甚至癱瘓。

“這個病太叫人難受了,給人感覺就是低人一等?!币晃粡娏乙笫中g治療的脊柱畸形患者說。

從此,對于脊柱畸形患者的全方位關懷,成為高延征身上的“重要標簽”:除了手術、查房、科研、帶教、學術會,業余時間全部花在了募集善款、走進貧困地區開展公益篩查科普宣教活動上。在他的影響下,年輕醫生們也熱情高漲,主動犧牲休息時間,跟著高延征走進偏遠地區、中小學校,開展一場又一場的義診、篩查、鄉醫培訓。

從豫東平原,到豫西山區,從豫南的大別山,到豫北的太行山,到處留下了他們足跡。光是開展過脊柱健康科普知識講座的鄉村學校,就有70多所,篩查的群眾數以萬計,培訓的基層醫生3000余人。

“放飛”之后

隨著救助的患者越來越多,高延征也有了新的思索和嘗試。

脊柱側彎的診斷需依靠醫生的專業判斷,治療方法的選擇更有賴于側彎角度的準確測量。那么,有沒有一種簡單的方法,可以讓沒有醫學背景的人也能準確識別脊柱側彎呢?

高延征團隊聯合計算機和信息技術專家,設計出一款脊柱側彎手機軟件,拿著手機即可測量出脊柱側彎程度,而且可以通過手機就地上報信息,進入“中原地區脊柱健康數據庫”,可以長期跟蹤隨訪。

移動互聯網時代,迫切需要權威的健康科普宣傳。高延征帶領團隊,通過多種形式宣傳宣傳普及脊柱健康知識和脊柱外科最新進展。

針對輕癥不需手術的患者和術后康復的患者,他牽頭成立了脊柱側彎學校、術后康復俱樂部。通過微信平臺和定期集中培訓輔導,為術后患者制定個性化的康復計劃和指導,幫助他們盡早回歸正常生活。

團隊中的施新革博士牽頭創作脊柱健康熱力運動操,一場覆蓋全省、持之以恒的脊柱健康運動,正在影響著越來越多的人。

用仁心仁術打開一個個“折疊的人生”,助千千萬萬“折翼”的天使重新放飛夢想。帶著這樣的醫者使命,高延征努力著,一路向前。

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